Retke bolesti

su izuzetno heterogena grupa oboljenja čija je zajednička osobina da pojedinačno pogađaju mali broj obolelih, ali zajedno čine grupu od oko 7.000 različitih bolesti.

Retke bolesti


Šta su retke bolesti?


Retke bolesti su izuzetno heterogena grupa oboljenja čija je zajednička osobina da pojedinačno pogađaju mali broj obolelih, ali zajedno čine grupu od oko 7.000 različitih bolesti. Republika Srbija prati definiciju Evropske Komisije prema kojoj su retke bolesti one koje pogađaju manje od pet lica na 10.000 lica. Retke bolesti su često hronične, progresivne, degenerativne, ugrožavaju život i uzrokuju invaliditet. Procene su da 30% lica obolelih od retkih bolesti umire u uzrastu do pet godina života i 12% u uzrastu do 15 godina. Iako su različite u pogledu etiologije, vremena pojave, toka bolesti, lokalizacije (pojedini organi, organski sistemi ili sindromi zahvataju više organa i sistema), uzroka, populacije koja je zahvaćena, težine bolesti i uzrasta u kom se javljaju, većina ovih bolesti (oko 80%) su nasledne i ispoljavaju se odmah po rođenju ili u ranoj dečijoj dobi (kongenitalne anomalije i deformacije, monogenske bolesti, retki tumori). Ukoliko nisu nasledne, javljaju se kao posledica infekcija, alergija i uticaja faktora životne sredine. Tok bolesti može biti akutan ili hroničan, a težina same bolesti, tok i prognoza varijabilni.

* (Izvor: Retke bolesti, Ministarstvo zdravlja RS )

Prema odredbama Zakona o zdravstvenoj zaštiti, ministar zdravlja određuje zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou zdravstvene zaštite koje obavljaju poslove centra za određenu vrstu retkih bolesti.


Poslovi koji se obavljaju u okviru centra za retke bolesti


U okviru centra za retke bolesti obavljaju se poslovi

1) dijagnostike obolelih od retkih bolesti;

2) prenatalnog, neonatalnog skrininga i genetskog savetovanja;

3) zbrinjavanja obolelih od retkih bolesti, kao i savetovanja obolelih i članova njihovih porodica;

4) vođenja registra obolelih od retkih bolesti za teritoriju Republike Srbije, u skladu sa zakonom;

5) saradnje sa referentnim međunarodnim centrima za dijagnostikovanje i lečenje retkih bolesti, drugim zdravstvenim ustanovama, udruženjima pacijenata, kao i sa mrežom evropskih i svetskih organizacija za retke bolesti;

6) kontinuirane edukacije iz oblasti retkih bolesti.


Na osnovu rešenja Ministra zdravlja, centar za retke bolesti može obavljati i druge poslove, radi unapređivanja dijagnostikovanja i lečenja obolelih od retkih bolesti. U Republici Srbiji je trenutno određeno pet centara za retke bolesti: Univerzitetski Klinički centar Srbije u Beogradu, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “dr Vukan Čupić” u Beogradu, Univerzitetska dečja klinika u Beogradu, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu.

Tekst je uveličan radi lakšeg čitanja
Izašli ste iz uveličanog teksta